“If I think there is even a possibility, I can’t not do it.” – PatientsLikeMe’s James Heywood

Bạn sẽ làm gì nếu bỗng dưng một ngày một người thân trong gia đình bạn thông báo rằng họ đang mắc phải một căn bệnh hiếm gặp và sẽ sớm phải nói lời từ biệt với thế gian này?

Đau khổ, tuyệt vọng, khóc lóc than vãn là những phản ứng rất đỗi bình thường mà ai cũng có thể cảm thông. Thế nhưng để thực sự làm một điều gì đó cho người bệnh chẳng hạn như tìm kiếm một phương thuốc mới để cứu sống khi khoa học đã bó tay thì liệu có mấy người nghĩ đến?

 James Heywood

James Heywood – chủ tịch của PatientsLikeMe (PLM)– một trong những mạng xã hội y tế nổi tiếng nhất trên thế giới đã gặp phải tình huống này. Một ngày tháng 12/1999, người em trai của Jamie là Stephen gọi điện và báo với anh rằng cậu đã mắc căn bệnh hiếm ALS mà khi đó người ta chưa tìm ra được thuốc chữa. Không phải HIV nhưng khi mắc phải ALS, người bệnh thường sống không được quá 3 năm. ALS làm tê liệt cơ thể bệnh nhân bằng cách tiêu diệt nơ ron thần kinh trong tủy sống của họ. Từ một người khỏe mạnh cường tráng, khi gặp phải ALS, bạn sẽ không thể thở, không thể nói được gì, và đương nhiên không thể vận động được – chỉ có thể ngồi đó và chờ chết!

Stephen and Jamie Heywood

Sau khi nghe tin này, Jamie – một kỹ sư cơ khí tài năng tốt nghiệp từ MIT (Massachusetts Institute of Technology) đã ngay lập tức từ bỏ sự nghiệp đầy tiềm năng của mình để tìm kiếm phương thuốc chữa bệnh cho em trai mình. Chỉ sau một đêm, Jamie đã trở thành một kỹ sư về gene. Trong áp lực về thời gian, Jamie đã nhanh chóng thành lập ALS TDI – một tổ chức công nghệ sinh học phi lợi nhuận đầu tiên trên thế giới nơi anh đã làm CEO từ năm 1999 tới năm 2007. Jamie cũng là người đi tiên phong trong việc thúc đẩy mô hình nghiên cứu mở và biến ALS TDI trở thành một chương trình khám phá thuốc chữa ALS lớn nhất trên thế giới. Từ đó anh trở thành một nhà tư vấn cho các tổ chức phi chính phủ và tạo ra một mạng lưới đối tác với những nhà sinh học hàng đầu trên thế giới.

Trong một cuốn sách viết về anh có tên “his brother’s keeper”, Jamie được mô tả như một người với dũng cảm và lạc quan đến kỳ là khi phải đối mặt với thất bại. Người ta cảm thấy ngạc nhiên trước sự thay đổi thần kỳ của James. Mặc dù không phải là một người nghiên cứu y khoa, Jamie đã có thể thành lập một nhóm nghiên cứu gồm những chuyên gia chữa trị gene hàng đầu thế giới từ các trường đại học hay trung tâm nghiên cứu hàng như Johns Hopkins University hay Jefferson Medical College CNS Gene Therapy Center. Để làm được điều này, Jamie đã tự mình xin tài trợ và gây quỹ với mục tiêu: tìm được một khái niệm mới về trị liệu gene ALS.

Nhưng thành công không đến dễ dàng như thế. James đã thất bại một cách nặng nề. Anh đã không thể đạt được mục tiêu của mình. Những tưởng mọi thứ đến đây là chấm hết và Jamie sẽ quay trở về với nghề kiến trúc sư của mình. KHÔNG BAO GIỜ! Khát vọng tạo ra những thay đổi lớn lao ngành công nghiệp y tế sức khỏe trong anh không hề chết đi mà càng cháy bỏng hơn bao giờ hết.

Trang web của PLM

Trong giai đoạn chữa trị cho Stephen, cả hai anh em đã cùng thử nghiệm vô vàn các phương pháp và thuốc khác nhau. Sau sáu năm, Stephen trở thành một trong những bệnh nhân được nghiên cứu và để lại tư liệu nhiều nhất trên thế giới. Jamie đã nhìn ra một cơ hội thuần túy trong câu chuyện của Stephen và anh tự hỏi mình: tại sao không biến câu chuyện này thành dữ liệu và thống kê một cách có hệ thống và trong một văn cảnh cụ thể?

Ý tưởng về PLM chỉ thực sự đến với Jamie khi anh vô tình vào một trang web có tên match.com – trang web hẹn hò trực tuyến. Tại đây, những người độc thân đưa ra những thông tin về họ, sở thích, lịch sử hẹn hò, chiều cao, cân nặng… để tìm cho mình một người tình hoàn hảo. Jamie nhận ra rằng anh có thể sử dụng một công cụ tương tự trong y học hơn là tình yêu. Nếu bệnh nhân chia sẻ thông tin và có thể tìm kiếm một người nào đó có cùng các triệu chứng và lịch sử bệnh án giống mình, họ có thể tự lên kế hoạch chữa trị tốt hơn. Công cụ này không chỉ dùng cho những bệnh nhân ALS mà có thể cho bất kỳ một bệnh tật nào trên thế giới này.

PLM được ra đời với sự trợ giúp của một người bạn thân là kỹ sư công nghệ thông tin và người em trai út của Jamie. Tất cả bọn họ đều đồng sức đồng lòng kiến tạo lại ngành y tế nơi mà tốc độ nghiên cứu thường chậm chạp và những thử nghiệm lâm sàng thường kéo dài nhiều năm. Hơn thế, người bệnh không thể truy cập vào dữ liệu y tế bởi những luật lệ đảm bảo bí mật cá nhân và những biện pháp bảo vệ quyền sở hữu trí tuệ.

Jamie vì vậy tin tưởng rằng Internet có thể dân chủ hóa dữ liệu bệnh nhân và thúc đẩy quá trình nghiên cứu y học hơn bao giờ hết. Sự từng trải và trí tuệ của hàng ngàn hàng vạn bệnh nhân rõ ràng là tốt hơn trí tuệ của một người bất kể anh ta có nghiên cứu tốt đến đâu.

Một vấn đề nữa đó là khi bệnh nhân trở về nhà sau khi gặp bác sỹ, họ có thể có được câu trả lời tốt về mặt y học. Nhưng những ảnh hưởng đến cuộc sống và họ phải làm gì để chống chọi lại với bênh tật – những vấn đề này thường không được trả lời. Vì vậy họ phải tìm những người có câu trả lời cho mình – không ai khác chính là những người cùng cảnh ngộ. Jamie tin tưởng rằng, dù Stephen đã chết, những bệnh nhân mắc bệnh ALS vẫn có thể học hỏi kinh nghiệm của anh thông qua website của PLM và những dữ liệu ở đó.

Ngày nay PLM đã có hơn 150,000 bệnh nhân đăng ký chia sẻ thông tin và tìm kiếm người có cùng bệnh với mình cũng như hơn diễn đàn của hơn 1000 bệnh khác nhau. Đây là một con số vô cùng lớn đối với các trang web về y tế sức khỏe. Năm 2010, PLM cũng được xếp hạng thứ 23 trong số 50 công ty sáng tạo nhất trên thế giới do tạp chí Fast company bình chọn.

[youtube=http://www.youtube.com/watch?v=LMSGP2ONfBc]

Một bài phát biểu của James ở TED

Có lẽ bạn đã đặt ra câu hỏi PLM kiếm tiền bằng cách nào? Giống Facebook hay Google chủ yếu dựa vào quảng cáo? Nếu vậy thì bạn đã sai. PLM kiếm tiền bằng cách tạo quan hệ đối tác với những công ty trong ngành y tế và chia sẻ kết quả nghiên cứu với họ. Cụ thể là, họ đã tạo ra những công cụ tính toán và nghiên cứu thống kê tất cả các thông tin của bệnh nhân, rồi đưa ra những thông tin cần thiết cho việc sản xuất thuốc chữa bệnh. PLM không chỉ có lợi cho bệnh nhân mà còn cho cả bác sỹ những người muốn nâng cao kiến thức thực tế về lĩnh vực của mình. Bạn có thể truy cập vào website của PLM (http://www.patientslikeme.com/) để tìm hiểu về những câu chuyện vượt qua bệnh tật một cách kỳ diệu của những thành viên PLM.

Sự thành công của Jamie cho chúng ta bài học về sự không ngừng học hỏi, lòng dũng cảm, ý chí quyết tâm thay đổi xã hội và làm cho nó trở nên tốt đẹp hơn. Những vấn đề xã hội lớn luôn tạo ra những cơ hội kinh doanh không ngờ cho những người muốn trở thành doanh nhân (ENTREPRENEUR) và biết nắm bắt lấy các cơ hội đó.